Alle vonde ting er tre

 

Det begynte med operasjon i en fot som etter hvert måtte amputeres. Tankene om det å miste en fot resulterte i boken "Bare en fot."  Lite visste jeg at jeg skulle få stoff til en ny bok. "Hjelp, jeg har fått Parkinson. Prøvde formidle hvor viktig det er å holde humøret oppe selv ved alvorlige sykdommer. Nå har jeg startet på notatene til et nytt prosjekt. Jeg skal prøve å smile meg gjennom denne diagnosen også. Da blir det lettere å være til uansett hvordan det går. Da blir det lettere for familie, venner og helsepersonell å være sammen med meg. Jeg har god tro på at jeg klarer å møte alle utfordringene som kommer. Føler vel at jeg har fått med meg en del ballast gjennom år med utfordringer. Det derfor jeg ønsker å dele dette med deg. At det kan være en motivasjon til å møte motgang i livet. Kommer sikkert til å felle en tåre underveis. Så beklager jeg sterkt overfor deg som synes dette er for privat å dele. Jeg skal prøve å blogge om andre tema også. Så får vi håpe at kampen mot de villfarne cellene lykkes. Legene sier det er 80 prosent sjanse for at Mr. Parkinson og jeg vil overleve dette også. Jeg har krykker som støtter meg, rullestoler jeg kan sette meg ned i, gode hjelpemidler for å takle hverdagen. Jeg har gode hjelpere i helsevesenet og nære venner som bryr seg. Jeg har en raskt voksende familie som betyr mye for meg. Likevel håper jeg at du gjennom, tommel opp eller et hjerte motiverer meg når motbakkene blir litt lange.

Levende krykker

 

Du visste det kanskje ikke, men krykker er levende vesener. De kan bli satt i en krok, men vrir seg løs og kaster seg ut på gulvet. Der blir de liggende til jeg hjelper dem opp. Utakknemlig som de kan de deise i gulvet en gang til. De forstår ikke at vi er avhengig av hverandre for å ferdes trygt. Skal ikke beskylde dem for å ha stor hjernekapasitet, men de lever. Hørte følgende fra dem der sto plassert i et sikkert hjørne:

«Nå skal vi støtte hverandre!» sa den ene, og de trasket av gårde med små joggesko og store smil.

De hadde rytmen inne – venstre, høyre, klikk-klakk – og sang mens de gikk: «Vi holder folk oppe, men nå holder vi humøret oppe!»

På veien møtte de en rullator som ristet på hjulene og mumlet: «Ungdommen nå til dags, alltid på farta!»

Men krykkene bare lo, svingte seg i en liten dans og ropte: «Vi er ikke støttehjul. Vi er livets dansestaver!»

Jeg hørte dem bable i vei før de på nytt deiset i gulvet. Jeg så oppgitt på dem og sannelig hørte jeg en svak latter fra rullatoren der jeg dro den bort over gulvet med bremsene på

Naturen hilser meg god morgen

Naturen hilser meg god morgen. Trærne i hagen vinker med sine grønne hender, som om de vil si: kom ut, vi har ventet på deg. Jeg ser hvordan de koser seg i vinden, hvordan bladene danser i små, uregelmessige trinn, og hvordan de sammen med de andre vekstene slurper i seg regnet som kommer ned livets egen frokost.

Jeg burde sikkert tatt en tur ut og kjent på vårens iherdige arbeid. Den står på som en trofast gartner, og gjør sitt beste for å skape en sommer vi kan leve i. Regnet vasker gatene rene, og vinden tørker dem med hjelp fra solen, som riktignok har gjemt seg bak noen skyer, men som likevel lar sitt milde lys sive gjennom.

Løvetannen er vakker nå, selv om mange ser på den som en uvelkommen gjest. Jeg liker den best når den får sin hvite hatt på da står den der som et lite eventyr, klar til å sende sine drømmer ut i verden. Hagen får vokse slik den vil i år. Jeg har ikke krefter til å hjelpe til, men kanskje det er like greit. Naturen vet jo best selv. Den trenger ikke alltid vår styring, bare vår tålmodighet og vår evne til å se. Så jeg sitter her, og lar naturen gjøre sitt. Den hilser meg god morgen, og jeg hilser tilbake stille, takknemlig, og med et lite smil.

Gratulerer med dagen

 Gratulerer med dagen.

AKI bilde

17. mai er dagen da hele landet puster litt dypere, løfter blikket og kjenner at vi hører sammen. Det er lyden av korps som varmer opp i morgentimene, lukten av nypusset bunadssølv og synet av flagg som vaier i vårvinden. Det er barn som går fremst i toget, voksne som smiler bredere enn de gjør resten av året, og eldre som kjenner minnene strømme på.

Dette er dagen for å feire friheten vår — ikke som noe selvfølge, men som noe vi bærer videre, sammen. En dag for å takke for fellesskapet, for tryggheten, for mulighetene, og for alle de små og store historiene som har formet oss.

17. mai minner oss om at Norge ikke bare er fjell og fjord, men mennesker. Mennesker som stiller opp, som deler, som bygger, som inkluderer. Mennesker som vet at et samfunn blir sterkest når alle får være med.

Så la oss gå i tog med stolthet. La oss rope hurra så det runger mellom husveggene. La oss smile til hverandre, også til dem vi ikke kjenner. For i dag feirer vi ikke bare en dato — vi feirer hvem vi er.

Gratulerer med dagen.

Se mindre

Har du klipt deg?

 

✂️ Skamklipt, men stolt!

Jeg har klipt meg- Frisøren spurte, "Hvordan skal vi ha det i dag?" Jeg svarte: "Jeg vil ha det som broren min." Han svarte: "Hvordan har han det da?" Jeg: "Jo takk, han har det bare bra."

Jeg gikk altså til frisøren med håp i blikket, men kom ut som en ny modell for klipp og panikk. Frisørens hevn. Speilet sa: «Hvem er du?» – jeg svarte: «Vet ikke helt, men vinden har fått fri tilgang til skalpen min, i hvert fall!»

Naboen nikket: «Friskt!» – katten flyktet i sjokk, og lua ble plutselig fast inventar på hodet mitt. Men vet du hva? Det er noe befriende med å være skamklipt – man sparer tid, sjampo og får gratis ventilasjon.

Så neste gang du hører saksen klirre, tenk: «Det kan bli verre – men også mye morsommere!» En annen morsom sak er når noen spør. "Har du klipt deg?" Det til tross for at jeg sitter der med mine 6 millimeters klipp og synlig for hele verden at jeg nettopp har gjort akkurat det. Klipt meg.

Lego og piller

 

Hva er likheten med Legobrikker og piller? Det skal jeg snart fortelle deg.

Jeg er en ivrig Lego bygger. Sitter akkurat nå med en modell av "Det hvite hus". Det har over 1000 brikker i forskjellige størrelser. Mange veldig små. Flere av dem på størrelse med pillene jeg trykker inn i munnen hver dag. Det er ikke størrelsen jeg tenker på når jeg ser likheten.

Det finnes et parallelt univers under skapet. Et mørkt, støvete rike der piller og legoklosser lever side om side – som to arter som har funnet hverandre i eksil. Alt begynner uskyldig. En liten tablett triller av nattbordet, en legokloss faller fra bordet. De ser på hverandre, nikker stille, og ruller i takt mot friheten under sofaen. Der nede er det ingen mennesker som roper «hvor ble den av?» eller «AU!» etter å ha tråkket på dem. De faller ikke rett ned og blir liggende. De spretter av gårde som kyr som slippes ut om våren. De stopper ikke før de har rullet flere meter og de finner alle smutthull som måtte være i nærheten.

Pillene ligger der og filosoferer over livets mening: «Jeg skulle egentlig hjelpe mot hodepine, men nå hjelper jeg bare støvet med å føle seg viktig.» Legoklossene, på sin side, bygger små festninger av støv og hårstrå. De drømmer om den dagen noen endelig flytter skapet og roper «Der var du!» – som om de har vært savnet, ikke glemt.

Og når støvsugeren kommer forbi, holder de pusten. Det er som en tornado i miniatyrverdenen. Noen blir sugd opp, andre overlever og får heltestatus.

Så neste gang du mister en pille eller en legokloss – ikke fortvil. Du har bare bidratt til å utvide et lite samfunn under skapet. Et sted der alt som faller, finner hverandre.

Billaus

Det har gått noen uker siden bilen ble solgt og lappen tatt ut av lommeboka. Ikke flir - jeg har ikke mistet lappen, men herr Parkinson var livredd for å sitte på. Nok om det. Bilen ble lagt ut for salg. Nå ruller den nede på Østlandet et sted. Vurderte å kjøpe en ny bil for det var jo morsomt å sette seg inn i en datamaskin med super fart i løpet av sekunder. Prøvekjøringen var før jeg bestemte meg for å legge hatten på hylla. Det sies at erfaring er den beste læreren. Men når du sitter bak rattet i en moderne bil som har flere knapper enn et flycockpit, føles det mer som å være elev i et kurs du aldri meldte deg på.

Jeg trykker på én knapp – og plutselig rygger bilen av seg selv. Trykker på en annen – og radioen begynner å snakke italiensk. GPS-en roper «snu!» med en tone som minner om turkompisen når jeg har kjørt feil for tredje gang.

Jeg husker da bilene hadde choke, og man måtte lytte til motoren som en lege med stetoskop. Nå sier bilen selv at den «trenger service» – som om den har fått personlighet og dårlig humør.

Men det verste er parkeringsensorene. De piper som en flokk sinte spurver hver gang jeg nærmer meg en kantstein. Jeg har begynt å hilse på dem: «Slapp av, jeg ser den!» Likevel, det er noe vakkert med å være en gammel mann bak rattet. Jeg kjører ikke fort, men jeg kjører med stil. Jeg husker veier som ikke finnes lenger, og jeg vet hvor alle bensinstasjonene lå før de ble til kaffebarer.

Så ja – jeg er kanskje gammel bak rattet. Men jeg har kjørt gjennom mer vær, mer kjærlighet og flere rundkjøringer enn de fleste. Og jeg har fortsatt blinklys – jeg brukte det til og med. Selv om jeg savner bilen gleder jeg meg over at jeg slipper forsikring, slipper å skifte dekk, slipper dyre verkstedsregninger og ha dårlig nattesøvn om jeg klarer å betjene billånet- Jeg henter scooteren jeg har fått av NAV og kjører en tur til byen i gangfart. Passerer bensinstasjonen og kikker opp på diesel prisen - 27,80 pr liter.

 

Parkert

Dagen er kommet. Det står ikke lenger en bil i garasjen. Den skal selges, eieren og sjåføren innser at bilkjøring er noe som hører fortiden til. Jeg må jo bare innse at ferdighetene bak rattet har blitt dårligere, med Parkinson i den ene foten og protese på den andre var det på tide å sette ned begge føttene. Du finner meg snart på en scooter når jeg skal rundt i byen. Det blir neppe en ferietur, men en tur til nærmeste kafe tror jeg at jeg skal driste meg til. NAV har sponset denne motoriserte handlevognen Vurderer å henge på en tilhenger for det er lite med lasteplass ut over en handlepose mellom bena. Da er det bare å suse av gårde i tre kilometer i timen, med flagrende hår, tårer i øynene og insekter i munn og nese.
 

Forfall

 

Om du trodde at rystelsene i Steinkjer i går var et mindre jordskjelv så tar du feil. Det var heller ikke skjelvinger fra min Parkinson sykdom, men det var nesten rett. Jeg var i fritt forfall. Snublet i min egen kropp. Føttene og hjernen ville forskjellig retning og dermed kom gulvet susende i mot meg. Det resulterte i kul i hodet, mulig brist i ribbein, to saftige blåmerker på hofta. Det skjedde under trening, og jeg fikk dermed muligheten til å komme meg opp fra gulvet. Om du tror det er en enkel sak for en kropp med mange års forfall, så tar du også feil. I etasjene lenger ned i bygget så holder brannvesenet og Sivilforsvaret til, så skulle det ikke gå å få kroppen opp fra vertikalen er det sikkert mulig å få hjelp. Det ble ikke de som ble tilkalt, men det måtte en mobil kran til. Den var imidlertid håndholdt, en smart innredning som fikk meg opp i en stol, der jeg kunne slikke mine sår. Jeg har falt for mye, men dette ble mitt første Parkinson fall. Det kom brått og uventet. En rystende opplevelse.

Ny bok. Hjelp, jeg har fått Parkinson.

 I går ble min bok nummer tjue offisielt lagt frem for offentligheten. "Hjelp, jeg har fått Parkinson" er først og fremst en bok om hvor krevende det kan være å ha en alvorlig sykdom, men også hvordan humor og smil kan lette litt på trykket. Boken henvender seg både til deg som er pasient, pårørende og deg som jobber i helsevesenet eller utdanner deg innenfor helsefag. Du får møte forfatterens utfordringer, angsten, latteren, sykdommens utvikling, symptomer. Sistnevnte kan komme ti til tjue år før pasienten får en diagnose. Boken har morsomme illustrasjoner tegnet og bearbeidet av Arnstein Saursaunet. Forfatteren ønsker å gi deg et innblikk i en sykdomsverden som det ikke går å stoppe, men medisiner kan bremse utviklingen en del.

Boken koster: 250 kroner pluss 65 kroner i porto

 VIPPS nr. 82216 

Merk bestillingen med "bok"

Tove Musum – leder i Inntrøndelag Parkinsonforening – mobil nr. 466 24 446