Å leve nært en parkeringsplass

 

"Jag har bodd ved en landsveg i hela mitt liv" Nei det er ikke sant, men jeg bor ved en Europaveg i en by, tett ved parkeringsplassen til Biltema. Butikken har gode doforhold av typen vannklosett. Det er innendørs. De har en utedo også, kanskje ikke planlagt av firmaet, men spesielt menn syns det er like greit å slenge snabben ut og bestråle området vårt. Hadde de enda gått opp i hagen og vannet planter som skal ha sur nedbør så hadde de gjort litt nytte for seg også. Vi underholdes med store og små snabber og hvite damerumper. Nå har jeg fått det jeg selv mener er en strålende ide. Vi setter opp en betalingsdo for de som ikke orker å holde seg. Det er "gratiss" inngang, men har du kommet deg inn og dratt i snora så koster det 100 kroner for å komme seg ut. Det må være muligheter for å bruke Vipps. 

Butikkpakket kvalitet

Jeg kjøpte en pose med klementiner, butikkpakket kvalitet må vite. Så begynner min litt rare hjerne å smake på mer enn klementiner jeg nettopp har tatt skallet av. De ca 20 mandarinene var av butikkpakket kvalitet. Hva betyr det? Er det bedre enn lagerpakket, pakket på produksjonsstedet eller lagt i pose av meg fra frittgående stabler. Jeg lurer på om det egentlig er en advarsel fra butikken.  Der budskapet kanskje egentlig er at disse har ligget lenge i butikken, nå må vi få dem ut.  Hva kalles den beste kvaliteten? Jeg tror ikke det er butikkpakket kvalitet, men sannelig om jeg vet hva som er best. Selv foretrekker jeg håndplukkede mandariner. Jeg er nemlig usikker på forskjellen på mandariner og klementiner.
 

Måtte sykdom aldri ramme helsetoppene...

 

Å få stilt diagnosen Parkinson er bokstavelig talt en rystende opplevelse. Det er likevel ikke så rystende som forslaget til Helse Midt-Norge RHF (HMN) om nedskjæring av antall  dager døgnbasert rehabilitering ved Kastvollen Rehabilitering. Fra dagens 10 925 døgn til 4200 døgn, en  reduksjon på 6725 døgn. Hadde det vært 1.april kunne det vært grunnlaget for en aprilspøk, men dette er ingen spøk. Jeg har nettopp hatt et fire ukers opphold på fantastiske Kastvollen.  Det gjorde godt for både kropp og sjel. Alt fokus var rettet mot å bremse herr Parkinsons herjinger med kroppen og hjelpe meg til å leve med en alvorlig diagnose. De fire ukene stopper ikke utviklingen av sykdommen, men de bremser og demper symptomene. God og riktig trening, fysioterapi, ergoterapi og ikke minst det å bli sett som pasient. Helse Midt-Norge kaster en mørk skygge over tilværelsen som pasient når de legger opp til en halvering av antall døgnplasser.  Det er ikke bare vi som pasienter som er bekymret. Det samme er fagfolkene og de som har spesialisert seg på å behandle oss med denne diagnosen. Det samme er kommunene som må overta dette arbeidet. Vi står i fare for å bli isolert i våre hjem med hjemmesykepleien som behandlere. Akkurat som de ikke har travle dager og nok å gjøre fra før. Selv om de er flinke og hyggelige vil de aldri kunne bistå oss pasienter med denne diagnosen på samme nivå som spesialistene på Kastvollen og lignende rehabliteringsopplegg. Hjemmesykepleien er flinke folk, men det er ikke mulig at de kan ha fagkompetansen på alle områdene som skal følges opp med riktig trening og medisinering. Døgnoppholdet gir rom for samtaler både med ansatte og pasienter. Svært viktig for oss brukere. Vi vil få rask tilbakemelding og ikke føle at vi er en byrde for samfunnet. Unike fysioterapeuter med spesialkompetanse finner stramme muskler og trener oss opp. Dyktige omsorgspersonell gjør hverdagen lettere, gode kokker sørger for sunn og spennende mat. Ergoterapeuter tester oss og finner gode individuelle opplegg. En lege som har god tid til deg og gir oss troen på at det nytter med trening. En lege som sammen med de andre fagpersonene finner gode løsninger. En viktig del er sosialiseringen.  Det kan være svært ensomt å være pasient og vi trenger dyktige omsorgspersoner. Da blir ikke herr Parkinson så tung å bære på ryggen. Det er dette HMN vil skjære ned på og overføre deler av  til kommunehelsetjenesten. 38 ordførere i fylket har skrevet et protestbrev.

Innen nevrologi og nevromuskulære diagnoser har HMN følgende forslag ved nye anskaffelse:

·        Poliklinisk-/dagrehabilitering:           50 estimerte pasienter / estimerte mengde pr. år 500 dager

·        Dag med overnatting:                        250 estimerte pasienter / estimert mengde pr. år 3750 dager med overnatting

·        Døgn:                                                 200 estimerte pasienter / estimert mengde pr. år 4200 døgn

 

HMN har også mål om kortere oppholdstid:

·        Døgn: 18 – 21 dager

·        Dag med overnatting: 10 – 15 dager

·        Dag/poliklinikk: 10 – 15 dager

 

Det er selvfølgelig mulig og ønskelig for noen å bare ha et dagtilbud. Selv bor jeg i Steinkjer og har ikke så lang vei til Kastvollen, men for meg er døgnopphold gull verdt. Jeg har i tillegg til Parkinson en amputert fot og et døgnopphold letter hverdagen betraktelig. Jeg har videre ikke funnet noen fysioterapeuter med god erfaring med denne diagnosen i mitt nærmiljø. Jeg bor alene og de fire ukene jeg har fått er med på å gjøre hverdagen annerledes. Jeg får et pusterom som er særdeles viktig. Det skal mye til for at jeg trykker på alarmknappen til hjemmesykepleien. Jeg vet at de har mye å gjøre og jeg sammen med mange andre er sterkt bekymret for den utviklingen HMN tenker å gjennomføre.

 

Nå er jeg tilbake i mitt eget hus og sitter litt tafatt og tenker på hvor godt det er å ha et sted som Kastvollen eller andre steder som gir unik og spesialisert behandling. Vi får håpe at helsetoppene i regionen aldri blir rammet av alvorlige sykdommer som trenger steder som Kastvollen. 

Med hilsen en lett skjelvende Parkinsonpasient som ikke er sikker på om skjelvingen skyldes sykdommen eller HMNs forslag.

Her er en link til innlegget i Trønderdebatt

I natt jag drømde...

 

I natt jag drömde, något som jag aldrig drömt förut

Jag drömde det var  sommertid og klokken skulle stilles fram en time. I drømmen oppsto det et problem som jeg tok med meg inn i den våkne tilstand. Spørsmålet er hvordan togselskapene løser rutetabellen når den plutselig endres med med en time?

70 år ung, 124 kg tung.

Dagen er snart omme og jeg er full av takknemlighet for alle hilsningene som popper opp. Selv om jeg ikke treffer så mange  fysisk, så er dere en del av det livet jeg har levd til nå. Noen av dere har jeg kjent siden tidlig barndom, andre kanskje bare en kort stund. Noen gjennom jobb, andre gjennom Røde Kors, Spelet om Heilag Olav og geocachemiljøet. Noen har jeg delt ungdomstiden med, noen er jeg i familie med, andre har jeg truffet som pasient og i pasientorganisasjon. Noen har jeg bare truffet her på nettet og noen har ikke fått oppleve det å bli 70 år. Jeg tenker ofte på venner som har gått bort. Det er ikke en selvfølge at man blir 70. Jeg har en flott familie jeg er stolt av. Jeg har gode venner jeg setter pris på. Jeg bor i et område med gode naboer. Alderen sier 70 år, men det er bare utenpå. Inni er jeg ung. Sånn har jeg forstått mange har det. Det er godt å la barnet i seg få leke litt med omverden. Jeg vet det kan bli oppfattet som barnslig, men det er en av fordelene med å bli 70. Jeg blåser i om jeg blir oppfattet slik. Jeg har spist kaker i hele dag. En liten misforståelse gjorde at det ble flere kaker enn tenkt. Jeg er sikker på at jeg er 124 kilo tung akkurat nå, men det er jo bare en gang hvert 10. ende år. Blodsukker måleren gikk helt amok, badevekta krabbet under et skap i frykt for konsekvensene. Jeg trøster meg med at det er bare to kaker igjen og en større middag. Tusen takk til dere som har sendt en hilsen. Neste delmål er å bli 80, selv om det ene beinet er kremert og Parkinson har rystet både kropp og sjel ser jeg ikke bort ifra at neste delmål kan være mulig. Tusen takk alle sammen.

Hilsen fra teatergjengen til Jonas

Fire uker på rehabilitering

 

Fire uker med opptrening og oppmyking av stive ledd er over. Det gjør godt for sjel og kropp. Alt fokus har vært rettet mot å bremse herr Parkinsons herjinger med kroppen. De fire ukene på Kastvollen i vakre Inderøy kommune har gjort godt. Det er bare en skygge ved det hele som ligger der for alle oss som vet hvor nyttig et slikt opphold er. Det er fylkets helseetater som ønsker å skjære ned på tilbudene om rehabilitering. Det er trist at vi som trenger slike steder kan miste tilbudet. Tross skyene som ligger der framme opplever vi som pasienter ikke noen form for negative holdninger. Smilet og latteren til de ansatte er der. Unike fysioterapeuter med spesialkompetanse finner stramme muskler og trener oss opp. Dyktige omsorgspersonell gjør hverdagen lettere, gode kokker sørger for sunn og spennende mat. Ergoterapeuter tester ut sine områder. En lege som har god tid til deg og gir oss troen på at det nytter med trening. En lege som sammen med de andre fagpersonene finner gode løsninger. Da blir ikke herr Parkinson så tung å bære på ryggen. Det er dette helseledelsen i fylket vil skjære ned på og overføre det til kommunehelsetjenesten. 38 ordførere i fylket har skrevet et protestbrev. Hjemmesykepleien er flinke folk, men det er ikke mulig at de kan ha fagkompetansen på alle områdene som skal følges opp med riktig trening og medisinering. Hjemmesykepleien har allerede for mye å gjøre. Nå er jeg tilbake i mitt eget hus og sitter litt tafatt og tenker på hvor godt det er å ha et sted som Kastvollen eller andre steder som gir unik og spesialisert behandling. Vi får håpe at helsetoppene i fylket aldri blir rammet av alvorlige sykdommer som trenger steder som Kastvollen. 

Rutte med

 Nå skal vi rutte litt. Jeg vet sånn noenlunde hva det er å rutte med, men jeg skjønner ikke hvordan dette har oppstått. Det brukes gjerne i sammenheng med økonomisk kommunikasjon. Alle renteoppgangene har gitt oss mindre å rutte med, mens bankene da trolig rutter ekstra mye. Kan ordet brukes i andre sammenhenger? Kan jeg rutte med antall fridager i året? Kan jeg rutte med mat? Kan jeg rutte med antall strømper i klesskapet? Jeg vet ikke, Når rutter vi? Er det når vi samler pengene på konto eller er det i det øyeblikket vi bruker bankkortet? Når er vi ferdig med å rutte? Kan vi rutte for mye? Jeg vet ikke, men tror jeg liker at sentralbanksjefen sier at vi nå kan rutte litt ekstra. Rutt i vei folkens. 

Kastvollen

Da har jeg kommet meg på plass på årets feriekoloni, noen vil vel kalle det rehabilitering. I en hel måned skal jeg styrkes i ben og armer, pluss hodet om jeg ikke tar feil. Har vært her før og vet at dette er godt for kroppen. Maten er et kapittel for seg. Nærmer seg status gourmet mat. Sist jeg var her gikk jeg opp i vekt. Tror sannelig protesen la på seg også. Det er kort vei hjem om hjemlengsel skulle bli for sterk, men tror nok det skal gå bra. Det skal bli godt å få med spesialistene i kampen mot herr Parkinson. Han skal få så mye motstand vi klarer å få til, selv om jeg vet at kampen er litt håpløs til tider.  Selv om jeg har vært her før er det litt kribling i magen, nesten som første skoledag. Jeg grugleder meg litt. Heldigvis er Kastvollen en god arbeidsplass så det er mange kjente ansikter og smil både fra ansatte og utsatte. Da er det bare å pakke ut resten av innholdet i kofferten og håpe på at man ikke har glemt for mye, men kan jo glede meg over at jeg klarte den kognitive testen nylig, så inntil videre styrer jeg bilen selv.

Lego skulle vært på blå resept

 

Om du nå tror jeg har gått i barndommen kan det hende du har rett. Det jeg har gjort etter min mening er å ha gått inn i sykdommen. Lego burde nemlig være på blå resept. Ikke bare fordi det er kostbart i innkjøp, men fordi det etter min mening gir verdifulle gevinster. Jeg har som noen sikkert har fått med seg blitt tildelt sykdommen Parkinson. Det er her Lego kommer inn. Det gir meg nemlig en verdifull trening for finmotorikken. Det å sette på de minste brikkene er en utfordring og vil sikkert også bli en større utfordring etter hvert, da får jeg heller gå over til Duplo. Det er en stor tilfredsstillelse å klare å sette sammen brikkene. Jeg mestrer noe som kan være vanskelig. Jeg føler at jeg vinner litt over sykdommen, eller kanskje rettere sagt utsetter forverringen. I tillegg til at finmotorikken får god trening, så gir det å sette sammen Lego en indre ro. Tiden blir borte og tankene får god tid til å ikke tenke på daglige utfordringer og grusomheter rundt oss. Tror alle verdensledere bør kjøpe seg et Legosett (kanskje ikke Star Wars), for eksempel en modell av en blomsteroppsats. Om du synes at det er å gå i barndommen å bli Legobygger i voksen alder, så kan du kanskje bruke barnebarn alibiet eller som meg skaffe deg en sykdom der det er viktig å trene opp finmotorikken.

Men det er i Norge

 

Det er midnatt. Himmelen eksploderer i et fantastisk fargespill. Et nytt år er lagt bak oss, Et ubrukt står klar til å føre oss inn i en ukjent reise. Fargeprakten ønsker det nye året velkommen. Det er i Norge. I Ukraina og Mist-Østen kommer også et nytt år, men der dreper og lemlester rakettene.

Vi bor i et land der vi samles ute for å oppleve fargespektret og lyden av festfyrverkeri. Andre steder må de gå i dekning i håp om at rakettene og bombene ikke skal treffe deres barn. Det spiller ingen rolle om det er jul. Julefreden har ikke kommet til skyttergravene og avfyringsbasene. 

Barna i Norge fryder seg over nyttårsfesten. Andre steder blir tusenvis av barn drept eller lemlestet for livet. Vi blir hjelpeløse vitner til grusomhetene, mens vi spiser kalkun, ribbe, pinnekjøtt og har godt drikke i glassene våre. Andre steder må de stå i timevis for å få noen liter med vann eller noe å spise. 

Jeg kan gå på apoteket eller ringe legen min når jeg trenger medisinsk hjelp, men det er i Norge. Andre steder finnes det ikke medisiner eller leger som kan hjelpe. Jeg amputerte en fot uten å kjenne smerte. Andre steder må de amputere en arm eller en fot uten bedøvelse. Nødhjelpen når ikke fram, eller så er operasjonsstuene bombet i stykker.

Tross alt dette må vi ha håp om. Vi kan ikke gi opp. Vi må tro at det gode til slutt vinner. Vi må tro at kjærlighet til medmennesker er sterkere en krutt. Vi må tro at onde ledere en dag må stå til ansvar. Derfor ønsker jeg dere alle at godt nytt år.